۱۰ بیماری نادر دیگر تایید شد؛ از سندرم آنجلمن تا بدشکلی جمجمه نوزاد
تاریخ انتشار: ۸ آبان ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۹۹۳۱۵۴
به گزارش همشهری آنلاین، در سومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران که با حضور اعضای این بنیاد برگزار شد، ۱۰ بیماری جدید مورد تایید قرار گرفتند و تعداد بیماری‌های نادر به ۴۳۲ نوع افزایش یافت.
در این کمیسیون دکتر یاسر داودیان، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد و عضو هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی، دکتر مهدی نوروزی، معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر، دکتر علی تقوی، عضو شورای علمی، دکتر محمد حق‌شناس، متخصص داخلی، دکتر شاداب صالح‌پور، فوق‌متخصص غدد درون ریز و متابولیسم کودکان، دکتر سیامک عبدی، متخصص مغزو اعصاب، دکتر حسین افرا، معاونت درمان بنیاد، دکتر طیبه خمسی، معاون آموزشی، سمیه حسن‌پور، مسئول امور بیماری‌های نادر و رویا توکلی، معاون امور بین‌الملل بنیاد حضور داشتند این بیماری‌ها مورد تایید قرار گرفتند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر این بیماری‌ها را به شرح زیر اعلام کرد:
۱. فقدان کوانزیم کیو ۱۰ CoQ۱۰ deficiency
۲. سندرم آنجلمن Angelman syndrome
۳. سندرم روهاد Rohhad syndrome (IBS)
۴. سندرم کوهن-گیبسون Cohen-Gibson syndrome
۵. سندروم کوشینگ Cushing's syndrome
۶. بد شکلی جمجمه نوزاد یا کرانیوسینوستوز Craniosynostosis
۷. سندرم فعال شدن ماکروفاژ Macrophage activation syndrome(MAS)
۸. هیپومنیزیمی اولیه ارثی Hereditary Primary hypo magnesemia
۹. نوروپاتی آکسونال بزرگ Giant Axonal Neuropathy
۱۰. اختلال ارثی هیپوفسفاتازی Hypophosphatasia(HPP)
کد خبر 802883 منبع: همشهری آنلاین برچسب‌ها سلامت بیماریمنبع: همشهری آنلاین
کلیدواژه: سلامت بیماری بنیاد بیماری های نادر
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.hamshahrionline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «همشهری آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۹۹۳۱۵۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
رییس هیات اجرایی سی‌امین جشنواره علوم پزشکی رازی منصوب شد
به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از وزارت بهداشت، دکتر بهرام عین اللهی، وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در حکمی، دکتر یونس پناهی، معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت را به عنوان «رییس هیات اجرایی سی امین جشنواره تحقیقات و فناوری علوم پزشکی رازی» منصوب کرد.
در این حکم آمده است:
دکتر یونس پناهی
معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت
«نظر به توانمندی های علمی و اجرایی جنابعالی، به موجب این ابلاغ، به عنــوان نایب‌رییس شــورای‌عالی و رییس هیأت اجرایی سی امین جشنواره تحقیقات و فناوری علوم پزشکی رازی منصوب می شوید تا ضمن راه اندازی دبیرخانه جشنواره مذکور در آن معاونت، تدبیر سازوکار اجرایی، انتصاب دبیر جشنواره و سایر اقدامات مورد نیاز را پیگیری و عملیاتی کنید.
امید است با توجه به تجربیات ارزشمند و درایت جنابعالی، شاهد برگزاری هر چه با شکوه تر این دوره از جشنواره، با رویکرد توسعه تحقیقات مسأله محور و رعایت عدالت و شفافیت در فرآیندهای ارزیابی و اجرایی باشیم.»
کد خبر 6093038
اعلام محدودیت های ترافیکی پایان هفته در جاده های شمالی کشور